www.edvos.nl

Orgaandonatie, een medemenselijke daad?

Door Ed Vos.

 Uiteraard vind ik het een heel mooi gebaar wanneer we na ons overlijden onze organen aan anderen ter beschikking kunnen stellen. Gaat onze Nederlandse overheid er echter zorgvuldig mee om, of wordt de informatie van de feiten die er mee gepaard gaan bewust verzwegen?

 Welke beslissing eenieder al dan niet neemt met betrekking tot orgaandonatie laat ik graag in het midden. Ik ben niet voor, niet tegen het postuum beschikbaar stellen van organen, maar meen wel dat we fatsoenlijk geïnformeerd dienen te worden betreffende alle facetten die een rol spelen bij een juiste beeldvorming en een daaruit gemaakte, weloverwogen keuze.

 Voorlichting door de Nederlandse overheid.

 Om te komen tot een weloverwogen keuze m.b.t. orgaandonatie, is het uiteraard van groot belang dat we op een juiste manier geïnformeerd worden met betrekking tot alle aspecten die met orgaan donatie te maken hebben. Hierin schiet  de Nederlandse overheid helaas schromelijk tekort. Het doel lijkt te zijn zoveel mogelijk organen te “scoren”. Persoonlijke belangen van de stervende donor worden niet langer gerespecteerd, en wordt deze doorgaans nog levende mens door, met name de uitname artsen,  zoals deze specialisten heten, als een object gezien. Een object waar bruikbare onderdelen uitgehaald kunnen worden. Zoals we nog onderdelen uit een auto halen die nog bruikbaar zijn alvorens de auto naar de sloop gaat.

 Heel plastisch is de website die de overheid in het leven geroepen heeft om ons te stimuleren tot orgaandonatie: www.jaofnee.nl
Op deze website zien we de homepage:

 Is

De keuze is helaas beperkt tot de keuze “ja”of “nee”. De keuze kan ook gemaakt worden via DigID, maar ontbreekt het op de site volledig  aan objectieve informatie. Sterker nog, informatie betreffende het donorschap is er in het geheel niet te vinden! Stimulerend voor het overhalen ook donor te worden zou het icoontje rechts moeten zijn, dat de stand van zaken per plaats wisselend weergeeft. Maar aan objectieve informatie ontbreekt het overduidelijk.

 Donor Voorlichting

 Na uitgebreid zoeken op internet kom ik dan uiteindelijk terecht bij de website www.donorvoorlichting.nl
Zou ik daar de informatie bevinden waar ik naar op zoek ben?
Helaas nee dus. Fout op fout worden er opgestapeld. Meteen op de homepage al.
Een aanhaling:

 “Aan de uitname van organen gaat altijd de hartstilstand vooraf. Na de hartstilstand wordt een periode van vijf minuten ‘no touch' aangehouden, waarin geen handelingen, zoals hartmassage, kunstmatige ventilatie of het toedienen van medicijnen, bij de overledene plaatsvinden. Na deze vijf minuten kan de uitnameprocedure starten. In korte tijd worden de te doneren organen gespoeld en uitgenomen. De artsen van het uitnameteam gaan daarbij zeer zorgvuldig en met respect voor de overledene te werk”

Voor een uitname van organen gaat geen hartstilstand vooraf. De verklaring “hersendood” is doorgaans voldoende, waarbij opgemerkt moet worden dat de (donor) patiënt nog altijd een zeer goede overlevingskans heeft. Vele gevallen zijn bekend waarbij hersendood verklaarde patiënten weer bij kwamen, en een prima leven konden leven.
De stelling op www.donorvoorlichting.nl “dat aan de uitname van organen altijd een hartstilstand plaatsvindt” Is dan ook aanmatigend, stemmingmakend maar vooral onjuist.

Is Hersendood wel dood, wanneer 96% van het lichaam nog intact is en wanneeer alle functies nog ordentelijk werken?

Ik herhaal nog maar weer even dat ik niet vóór of tegen orgaandonatie ben. Waar ik wel voor sta is een goede informatie voorziening, en ontbreekt het daar aan in de overheid campagnes. Ik acht het van het grootste belang dat de potentiële donor een goede keus kan maken op grond van zuivere en eerlijke informatie. De donor wervingscampagnes laten slechts één kant van de medaille zien: Hoe nobel het is je organen ter beschikking te stellen opdat anderen daardoor langer kunnen leven.

Hersendood

De informatie dat er aan orgaanuitname altijd een hartstilstand vooraf moet zijn gegaan, en er een vijf minuten “no touch” periode aan het uitnemen van organen vooraf dient te zijn gegaan, lijkt niet te kloppen. Bij mijn weten wordt de potentiële  donor als dood beschouwd wanneer  hersendood  bij hem is vastgesteld, zoals omschreven in het “hersendoodprotocol” van de gezondheidsraad. Dit is blijkbaar een medisch/juridisch gegeven. Een criterium blijkbaar waarbij de patiënt plotsklaps niet meer gezien wordt als iemand die goede zorg verdient, maar als een object voor orgaanuitname. Is hersendood wel dood, wanneer 96% van het lichaam nog intact is en warm, en alle functies ordentelijk werken? Wat is het verschil tussen Coma en hersendood? Is hersendood niet een fase in het stervensproces dat vele dagen kan duren. Wordt de patiënt zijn stervensverwerking niet ontnomen?
Gaat hier het belang van de orgaan ontvangers boven een juiste manier van sterven van de patiënt, die na de diagnose “hersendood” ineens een object tot uitname is geworden? Er wordt hier aan voorbij gegaan aan de gevallen van hersendode patiënten, die uiteindelijk toch weer uit deze situatie “terug”kwamen. En een nog heel goed leven leden.

 Renate Greinert

Als door “toeval”, hetgeen uiteraard niet bestaat, kwam ik het boek van Renate tegen: “Ongestoord sterven, een ruimere kijk op orgaandonatie”, met een uitgebreid voorwoord van Pim van Lommel, cardioloog en auteur van het boek “Eindeloos bewustzijn”. Renate verhaalt over haar toen 15 jarige zoon Christian, die na een verkeersongeval op de intensive care belandde. Nog voordat hij hersendood gediagnosticeerd had gekregen, werden zijn organen reeds gespoeld ten behoeve van uitname. Zijn organen functioneerden nog prima. Renate was in shock, wat ik me heel goed kan voorstellen.  Onder die omstandigheden moest ze de beslissing nemen haar kind als orgaandonor aan te merken.

Christian was nog warm, werd beademd, en leek totaal niet op een overledene. Naderhand bleek uit de rapporten dat Christian zelfs nog niet hersendood  was verklaard. Voor een moeder heel frustrerend en een schuldgevoel creërend, dat je kind nog alle kansen had, maar al snel slechts een object tot uitname van organen was verworden. De apparatuur om hem in leven te houden was nog aangesloten. Waarom als iemand dood is?
Helaas is het criterium dood niet goed geformuleerd, en is hersendood blijkbaar een handig uitgangspunt.

Van alles is uit zijn lichaam genomen. Ook datgene waar niet direct behoefte aan was. Mogelijk speelt ook hier de commercie in de gezondheidszorg weer een hoofdrol. Zelfs de farmacie heeft een groot belang bij transplantaties.
Renate wilde haar zoon nog zien voor de uitvaart. Het werd haar afgeraden.  De Nederlandse sites stellen dat een T-shirt sporen van uitnamen voldoende verbergt, en bij verwijderen van ogen er protheses worden aangebracht. Bij Christian was dat duidelijk niet het geval.

 Artsen, anesthesisten en verpleegkundigen

Waarom weigeren artsen die voor het leven van een patiënt te zorgen, deze als “object” voor transplantatie aan te melden? Waarom weigeren anesthesisten de toch overleden patiënt onder narcose te houden? Waarom weigeren verpleegkundigen een overleden patiënt ten dienste van de uitname teams te verzorgen?
Wanneer de uitname teams ter plekke arriveren, nemen zij de patiënt over, het mens, dat vanaf dat moment verworden is tot object voor orgaanuitname.

 News of the World magazine voorjaar 1989:

“orgaan donoren redden veel levens. Desalniettemin pleit Dr. Wainwright ervoor dat de vier miljoen dragers van een donor codicil in Groot Brittannië zich beter laten voorlichten over transplantatie operaties”.

Het recht op geboorte, leven en sterven.

 Zijn we als mens slechts objecten? Dieren zijn in deze waarschijnlijk beter af. Op een enkele uitzondering na worden er bij dieren geen organen getransplanteerd zover ik weet. Ons verblijf op aarde is een onderdeel van een veel groter geheel. We hebben het recht om geboren te worden, ons geboorte recht. We hebben het recht te leven en onze ervaringen op deze aarde te beleven. Mogen artsen, en dan met name uitname artsen ons het recht op sterven ontnemen?

Wel of geen donor.

 Ik leg er nogmaals de nadruk op dat het geenszins mijn bedoeling is middels dit artikel u over te halen donor te worden, of geen donor te worden. Ook niet om u op uw eerder standpunt te doen terugkomen. Van groot belang vind ik echter wel, dat u een dergelijke keuze goed onderbouwt zult maken, en hoort daar  volledige informatie bij.

 De informatie van de overheid, en de gevoerde campagnes op TV, in de overige pers en de voorlichting aan bijvoorbeeld scholieren is te eenzijdig om een weloverwogen keus te maken.

 Ed Vos

www.bezinningorgaandonatie.nl

www.donorvoorlichting.nl

www.jaofnee.nl

www.transplantatiestichting.nl

Eerder gepubliceerd in "Spiegelbeeld" Juli/augustus 2012.

Ger Lodewick

D’66 EN ADR: WAAR IS DE AANDACHT VOOR DE DONOR?

D’66 wil de Wet op de orgaandonatie wijzigen in een dwingender systeem:  je bent automatisch donor tenzij je aangeeft dit niet te willen. Dit zo geheten ADR roept vragen op.

Allereerst deze: zijn wij wel voldoende en juist geïnformeerd over wat een orgaandonor is? Dachten we aanvankelijk simpelweg dat een orgaandonor dood is, nu blijkt dit geenszins het geval te zijn. Vanuit de medische wereld in binnen- en buitenland komen steeds meer aanwijzingen dat een orgaandonor nog leeft. De Braziliaanse hoogleraar klinische neurologie en neurochirurgie Cicero Coimbra claimt zelfs dat hij met een juiste behandeling enige potentiële orgaandonoren die hersendood verklaard waren weer tot bewustzijn heeft gebracht. Als de man gelijk heeft – en waarom zou hij ons onzin verkopen – heeft dit verstrekkende consequenties. Dit betekent namelijk dat organen verwijderd worden uit een levend mens van wie wij denken dat hij niet meer bij bewustzijn is, maar de werkelijkheid zou wel eens heel anders kunnen zijn. Welke ervaring moet een dergelijke ingreep voor de betrokkene zijn? Is D’66 van deze informatie op de hoogte? En al die partijen die zich sterk maken voor orgaandonatie? ‘Hersendood’ vormt de basis voor orgaandonatie, maar het is opvallend dat dit begrip in geen enkele campagne wordt genoemd en uitgelegd. Velen van ons hebben er zelfs nooit van gehoord. Hoe zit het met de kennis hiervan bij onze politici? Wat eveneens opvalt, is dat in dezelfde campagnes met geen woord wordt gerept over sterven als een proces dat enige tijd in beslag neemt. Ik heb in geen enkele campagne ooit iets gehoord of gelezen over de twaalf hersendood verklaarde zwangere vrouwen die allemaal na ongeveer een maand een levend kind ter wereld hebben gebracht. Wat houdt ‘dood’ dan in als zich in deze vrouwen een levende mens ontwikkelt? De Wet op de orgaandonatie spreekt zelfs over ‘stoffelijke overschotten’ die beademd worden. Uit de vele gesprekken die ik met artsen heb gehad heb ik begrepen dat een stoffelijk overschot onmogelijk beademd kan worden en zeker geen kind kan voortbrengen. Is D’66 hiervan op de hoogte? Pia Dijkstra als woordvoerster van het nieuwe initiatief zou dit toch mogen weten.

We hebben hier te maken met ethiek en moraliteit en ook hier rijzen vragen. Is het de taak van de overheid in morele, ethisch, levensbeschouwelijke vraagstukken te bepalen wat de norm zou moeten zijn? Orgaandonor als norm en als je van die norm wilt afwijken, dien je hiervoor actie te ondernemen. Normen stellen in kwesties van leven, sterven en dood? Is dit een taak van de overheid? Waar gaan we in een vrij en democratisch bestel naar toe als de overheid via wetgeving gaat bepalen wanneer iemand dood is en wat daarna wenselijk is wat met zijn lichaam zou moeten gebeuren? Ik heb het idee dat dit wel eens strijdig met onze Grondwet kan zijn.

In het verleden werden we regelmatig bestookt met allerlei post die we ongevraagd ontvingen. Als we de boel niet terugstuurden, zaten we eraan vast. De overheid heeft dit destijds via wetgeving verboden. Wie schetst onze verbazing dat nu volgens D’66 dezelfde overheid zijn eigen wet met voeten moet gaan treden: je krijgt ongevraagd enige brieven thuis en als je niet reageert, zit je eraan vast c.q. sta je als orgaandonor geregistreerd.

Wetten hebben niet de taak om de innerlijke houding van mensen op ethisch, moreel en levensbeschouwelijk gebied te sturen, maar zijn bedoeld om de uiterlijke orde in de samenleving zo vloeiend mogelijk te laten verlopen. Wetten hebben niet alleen rekening te houden met de behoefte van mensen die een orgaan willen, maar ook met de bescherming van de mensen die aan het sterven zijn. Orgaandonoren zijn niet dood, maar stervend en sommigen kunnen met een juiste behandeling weer tot bewustzijn gebracht worden.

De overheid als wetgever m.b.t. orgaandonatie dient slechts een wet te creëren

·        die niet strijdig is met de Grondwet en evenmin met andere reeds bestaande wetten;

·        die orgaandonatie mogelijk maakt voor diegenen die dit een goede zaak vinden en dus uitgaat van een positieve wilsbeschikking;

·        die er borg voor staat dat mensen die er anders over denken niet geschaad kúnnen worden in hun belangen;

·        die alleen registratie voorschrijft voor diegenen die donor willen zijn, alle anderen worden niet geregistreerd;

·        die volledige en juiste voorlichting garandeert.

Wellicht vinden D’66 en de andere politieke partijen juist in deze periode tijd om zich opnieuw te bezinnen op dit thema.

Westerbroek,

Ger Lodewick, auteur van o.a. ‘HERSENDOOD, EEN DODELIJKE TUNNELVISIE’

Bestuurslid van de stichting Bezinning orgaandonatie.

Renate Greinert, Wolfsburg

Voordracht: Toestemming tot orgaanuitname bij mijn zoon Christian

Vertaling Ed Vos, met toestemming van Renate Greinert

Ik ben Renate Greinert en dit is mijn zoon Christian op de leeftijd van 15 jaar, kort voor zijn dood. Hij verongelukte onderweg naar school dermate ernstig, dat hij al op de plaats van het ongeval probeerde te sterven. Zijn hartslag stopte, de Noodarts wekte de hartslag weer op met elektroschokken. Een reddingshelikopter vloog hem in, in de medische hogeschool van Hannover.

De medici lieten er geen twijfel over bestaan, dat hij zwaar gewond was en er weinig hoop op redding zou bestaan. Ik heb desondanks op een wonder gehoopt. Christian had geen grote uiterlijke verwondingen, een snee in zijn lip, een schaafwond bij de botten van zijn wang, en verder schaafwonden aan de zijkant van zijn voorhoofd. De wonden waren open en sijpelde er nog wat wondvocht uit, ze begonnen al op te drogen.

Christian leek diep en vast  te slapen. Hij werd beademd. Rondom zijn bed stonden de meest uiteenlopende monitoren die curven optekenden. Aan zijn bed hing een urinezak, die steeds sneller volliep, tot hij door een emmer vervangen werd.

Een zuster verwisselde infusen, af en toe werd er bloed bij hem afgenomen. Zijn bovenlichaam was ontbloot.  Bij deze aanblik bevroor ik volkomen van ellende. Heel voorzichtig heb ik zijn arm aangeraakt. Christian was warm. Ik dacht dat alle medische inspanningen bedoeld waren voor mijn kind. Maar dat was een verkeerde conclusie. Men probeerde hem in leven te houden, om met zijn levende organen andere mensenlevens te redden. De onderzoeken en medicamenten waren niet voor hem bedoeld maar voor anderen. Men verhinderde hem te sterven, omdat alleen de overdracht van levende organen het  te hopen resultaat voor anderen kan geven.

De vele infusen die men hem van het begin af aan geven moest, waardoor hij niet tijdens het transport al zou overlijden, moesten weer uit het lichaam gespoeld worden, zodat deze de ontvangers niet zouden schaden. Al die tijd was de zorg van de medici, te voorkomen dat hij toch nog voor de orgaanuitname zou overlijden.

Op een goed moment werden we de kamer uit gestuurd, men wilde een EEG afnemen. Buiten dat, wachtte men op een team neurochirurgen. De 20 minuten durende hersenstroommeting duurde 1,5 uur. Deze EEG bestaat niet meer, in de plaats daarvan bevind zich in Christian’s akte een snel opgeschreven EKG. De Neurochirurgen hebben we niet gezien, hoewel er zich protocollen van 2 neurochirurgen in Christian’s akte bevinden, een tijdstip betreffende, dat wij voor Christian’s deur wachtten.

In plaats daarvan verscheen er een arts van de spoedeisende opname, om ons te vertellen dat Christian dood was en schoon, bedoeld werd dat hij vrij was van medicamenten. Er werd ons direct om orgaandonatie verzocht. Dit had hij ons eerder gevraagd, waardoor we reeds konden beginnen hierover na te denken. Dat was alles. Voor mij echter is de wereld stil blijven staan. Het verleden was voorbij, het nu, het ogenblik onverdraaglijk, een toekomst was er niet meer. Wij moesten terug in een klein, donker kamertje, slechts verlicht door het schijnsel van straatlantaarns en het licht uit de omgeving. Daar wachtten we, niet in staat te bewegen, als bevroren in onze ontsteltenis. Plotseling de geneesheer-directeur: “Christian was toch zeker een sociaal mens, die ook aan anderen dacht.” Deed hij dat? Ik wist het op dat moment niet meer. “Er zijn andere kinderen die moeten sterven wanneer ze niet op tijd een orgaan ontvangen!” Ik was als versteend, kon alleen maar denken: “Het is voorbij.”  De arts drong aan, er zaten elders moeders, net zo vertwijfeld als wij aan de bedden van hun kinderen, maar, wij kunnen helpen!  Ik wilde in ieder geval geen dood, niet van mijn kind, noch die van andere kinderen. Ik was niet in staat  te antwoorden. Mijn man gaf uiteindelijk de uitslag: Als we helpen kunnen….

“Wat gaat u nemen?” vroegen we. “Of het hart, of nieren, eventueel kraakbeenmassa.” Ik kon niet meer in samenhangen denken, heb me niet meer gerealiseerd, dat organen slechts in een operatie uitgenomen zouden kunnen worden. Al onze hoop was grof afgesneden. Wij waren gescheiden van ons kind, konden het niet meer tegenhouden en hebben het losgelaten.

We moesten afscheid nemen van Christian, De apparaten aan welke hij aangesloten was, liepen door, en was hij nog steeds warm, hij werd verder behandeld, infusen werden vernieuwd. Ik kon zijn dood in de juiste betekenis van het woord niet “begrijpen” maar ik heb de medici geloofd en vertrouwd.

Vijf dagen later werd Christian naar Wolfsburg overgebracht. Ik wilde hem nog één keer zien, nog eenmaal voelen, aanraken, om het onontkoombare een kort moment  op te schuiven. De begrafenis ondernemer raadde het af, hij was zo veranderd. Ik had er geen voorstelling van wat men mij mededelen wilde. Zag hij er zo lelijk uit? Dat stoorde me niet, als hij waterpokken had, was zijn gezicht zo opgezwollen, dat hij nauwelijks herkenbaar was. Ik liet me er niet van af houden. De volgende morgen om 10 uur zou Christian in de kleine kapel op onze begraafplaats zijn. Toen ik daar aankwam verdween op dat moment een begraafplaats medewerker met snelle passen achter een volgende bocht. Met tegenzin keerde hij met mij terug. Op mijn aandringen opende hij de kist.

Ja, daar lag Christiaan, lijkbleek, steenkoud, onbeweeglijk. Hoewel ik nooit van te voren een dode gezien had, leed het geen twijfel, nu was hij werkelijk dood.Een snee trok van de punt van zijn kin tot diep in de uitsnede van zijn hemd, de ogen ontbraken. Mijn kind zag er uit, als een uitgezonderde gans. Waarop hadden we ja gezegd?

Ik moest eerst de akten opeisen, om te ervaren, dat men hem Hart, lever, nieren en de ogen uitgenomen hadden, men had hem zelfs de bekkenkom botten uit zijn lichaam gezaagd en verkocht. Onze instemming tot een orgaanuitname is ongevraagd uitgebreid geworden tot een multiorgaanuitname.

De laatste blik op mijn kind heeft zich diep in mijn ziel ingebrand. Als ik aan hem denk, moet ik met kracht het ellendige gevoel wegdrukken, dat hij er zo waardeloos, zo afgeslacht  uit zag. Dit beeld vervolgt mij tot ‚s nachts in mijn dromen. 
Maar er was ook nog iets anders, wat me achteraf niet met rust lietHoe kon mijn zoon in het ziekenhuis al dood zijn, waar hij er toch nog zo levendig uitzag, en als een levende behandeld werd. Er traden noch bij hem, noch in de behandeling  veranderingen op.

 In zijn akten zijn 3 verschillende tijden van overlijden. Om 17.00 uur als men, naar men zegt, hersendood diagnosticeerde, die men ons als zijn dood meedeelde. Het 2e overlijdenstijdstip werd na de beëindiging van de orgaanuitname gedocumenteerd, het derde overlijdenstijdstip dateert van een dag later.

Hoe vaak sterft een mens eigenlijk, hoeveel "doden" bestaan er? Ik dacht dat men maar één keer kan sterven.

Voor de eerste keer hoorde ik het begrip Hersendood. Het was destijds voor een leek als ik, zwaar, de betekenis van Hersendood te ervaren. Men noemt het ook wel „dood van de persoon“ of „dood van het individu“. Als u nu denkt, dat betekent dat er hier een persoon dood is, een individu gestorven, dan is dat fout, het betekent dat het persoonlijke, het individuele van een mens niet meer functioneert. De zelfstandige besturingsmogelijkheden laten het afweten. In de toestand van hersendood is het sterven van een mens noch niet volkomen. Er is echter geen weg meer terug in het leven. Sterven is een proces, geen puntvormige gebeurtenis. Het is slechts een definitie van medici, dit moment  alvast als „dood“ aan te tekenen. Slechts dan kunnen ze zonder strafvervolging bij volledige beademing levensfrisse organen uitnemen. Mogelijk begrijpt u me nu helemaal niet meer, misschien denkt u, hij was toch sowieso gestorven, waarom niet iets zinvols met hem doen. Daarom gaat het mij totaal niet. Waar het mij om gaat is duidelijk te maken, dat stervenden nog geen gestorvenen zijn. Ze hebben nog een stuk leven voor zich, dat ze ten einde moeten brengen. Ziele-, geestelijke-  en lichamelijke processen moeten zich voleindigen.

Een mens heeft zijn sterven nodig, zoals een schip een sluis, als het zonder gevaar in andere wateren overgaan wil.

Mijn kind kon niet in zekerheid overgaan in zijn dood, zijn levensschip is overgangsloos naar beneden gestort.

Met welk trauma hebben we hem de dood in gestuurd, nadat de transplantatieartsen hem afgetakeld hadden.
Mijn zoon was een mens, een individu, geen ding, en beslist geen recycling object

© Renate Greinert, 2005
   Alle rechten voorbehouden
   Vermenigvuldiging alleen met toestemming van de auteur.

Perspectieven en impasses bij orgaandonatie

Door Ari van Buuren.

Bron: http://www.kerknieuws.nl/debat.asp?oId=223

Do 30 mei 2013

Binnenkort komt het donorregistratie-systeem ongetwijfeld weer in het politieke debat naar voren. Tot op heden ben je in Nederland pas donor als je jezelf als zodanig laat registeren. Tweede Kamerlid Pia Dijkstra meldde vorig jaar augustus reeds de komst van een initiatiefwet van D66 ter invoering van een Actief Donorregistratie-systeem (ADR). Iedere burger wordt dan automatisch orgaan-donor tenzij zij/hij aangeeft het niet te willen zijn. Dijkstra rekent op een meerderheid hiervoor in de Tweede Kamer.

Al jarenlang dreigt zo’n nieuw donorregistratie-systeem er aan te komen. In België bijvoorbeeld is dat systeem er reeds langer. Het zou dan ook in Nederland even vanzelfsprekend en normatief worden als bijvoorbeeld militaire dienstplicht dat was. De dienstplicht-weigeraar, niet de soldaat, moest zich verantwoorden en beargumenteren. De orgaandonatie-weigeraar komt zo in dezelfde hoek terecht. Aan de verantwoording van de orgaandonatie-lobby schort echter wel het een en ander.

Orgaandonatie wordt vaak als ultieme daad van naastenliefde gezien. Dat staat natuurlijk niet los van het hersendood-criterium. De Wet op de Orgaandonatie baseert zich op deze medische, neurologische definitie van hersendood uit 1968. Het hersendood-criterium legitimeert transplantatie-medici tot vroegtijdige orgaan-uitname.

Een exponent van empirisch wetenschappelijk verzet tegen het hersendood-criterium is de Braziliaanse neuroloog Prof. dr. Cicero Coimbra. Volgens hem is ‘hersendood’ absoluut niet hetzelfde als ‘dood’. Hij meldt succesvolle behandeling van sommige hersendode patiënten, maakt een impasse zichtbaar in de transplantatie-geneeskunde. Sommige medici willen hier niet van weten, verschuilen zich achter de neurologen.

Maar: ijking en herijking zijn nodig! Dat is hèt principe van de wetenschap. Anders wordt het hersendood-criterium een dogma, een axioma. Een wetenschapper die liever in de luwte wil blijven zei mij eens: ‘Hersendood is geen waarheid, maar een keuze…’.

Pia Dijkstra wil een nieuwe verregaande fase in het politieke proces rond orgaandonatie initiëren. Daarmee wordt terloops ook de in andere opzichten absolute ‘scheiding tussen kerk en staat’ verwaarloosd.

Het is namelijk niet aan de overheid of de wetgever om eenzijdig de dood te definiëren. Ter discussie moet komen, wat de dood en het eraan voorafgaande stervens-proces betekenen en inhouden. Medici houden zich hiermee nauwelijks bezig. Religieuze tradities hebben hier heel veel te bieden.

Vele beleidsmakers lijken liever te negeren, dat rond orgaan-transplantatie en -donatie meerdere zaken discutabel zijn. In het religieuze, spirituele en filosofische veld zou men zich daar ook veel meer bewust van moeten worden. Theologisch speelt er veel meer dan naastenliefde.

Sommige medici bepleiten nòg vroegere (voorbereiding van) uitname van organen, wat de wetgeving lijkt te gaan volgen. Anderen achten de 45 jaren oude definitie van het hersendood-criterium meer en meer omstreden. De ‘Presidential Council on Bioethics’ in de USA vindt het een prioriteit om de huidige ideeën en praktijken rondom de (hersen)dood en het stervensproces helemaal opnieuw te onderzoeken.

De Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO, www.orgaandonatie.biz) met deskundigen uit diverse disciplines en levensbeschouwingen vraagt aandacht voor dit alles.

Wij richten ons op persoonlijke bewustwording en maatschappelijk debat. Wij achten de informatie en voorlichting omtrent orgaandonatie door overheid en gezondheidszorg eenzijdig en onvolledig. Iedere burger moet de kans hebben om weloverwogen en gewetensvol te kunnen kiezen wel of geen orgaandonor te worden. Daarom ook wijzen wij het ADR-systeem af.

Wij vinden het uiterst belangrijk om het stervensproces in relatie tot orgaandonatie nader te bezien. Dat doen we tijdens een Expertseminar op 16 september. Gast is dan dr. Peter Fenwick, neuropsychiater en bekend van publicaties over ‘end-of-life phenomena’. Onderzoek hiernaar in Nederland verrichtte Ineke Koedam binnen drie hospices. Daarover verschijnt eind juli haar boek In het licht van sterven, ervaringen op de grens van leven en dood. De presentatie ervan vindt plaats op 15 september met dr. Fenwick als een der keynote-speakers.

De politici pro een verplichtend donorregistratie-systeem doorkruisen alle genoemde principiële discussies en processen. Zij tonen een versimpelende haast met hun politieke beleidsinitiatieven. Zij sluiten hun ogen voor de genoemde impasses. Waarom eigenlijk?

Het gaat om belangrijke ‘organische’ en kwalitatieve vragen. Wetenschappelijk, ethisch, religieus en humaan gezien is periodieke herijking van orgaantransplantatie-geneeskunde en het hersendood-criterium aan de orde. Wat doet men hiermee? Nog veel en veel te weinig.

Ari van Buuren

De auteur is theoloog, oud-hoofd van de interculturele geestelijke zorg van het UMC en voorzitter van SBO. Dit artikel verschijnt tevens bij NieuwWij.nl

Home

© Ed Vos

Contact Ed Vos